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貼心交流-病友分享-邁向希望(陳小姐)

肺動脈高壓-第一次聽到這個名詞,是在鄭錦昌醫生的診間,去年我懷著第二胎,坐在鄭醫師的診間聽他跟我說明我目前的”嚴重狀況”。我有SLE,且一直都有在追蹤,且狀況都很穩定,生第一胎時沒有喘的現象,懷第二胎時就開始有喘的現象,當時天真以為是懷孕引起的喘,就沒很在意,一直到了懷孕後期,喘得程度已經很嚴重了,我才經由風濕免疫科醫生轉診到心臟內科肺高壓特別門診。鄭醫生幫我照了心臟超音波之後,就開始很嚴肅的跟我說我的狀況,這是我第一次聽到這個名詞,其實當時他講甚麼,我現在完全都忘記了,只記得他說"你現在右心室肥大,且衰竭,必須要住院,而且不是住在普通病房,是直接進入加護病房,現在的狀況是,你必須先剖腹將孩子先生出來,不然你有將近70-80%機率會死掉,你小孩也有將近50-60%機率會死”,聽完在診間很堅強沒哭出來,但走出診間時,就開始一邊掉眼淚一邊打電話聯絡家人。因為一切感覺好突然又好嚴重喔,我有點不知所措!! 就這樣我當天就住進加護病房了,開始我住院一個月的日子。進入加護病房準備隔天進行剖腹及治療,好多科醫生都來看我,我想因為我的狀況很嚴重吧!! 這時我還是清醒的,鄭醫生跟黃醫生也來跟我說明我要用的藥及現在必須在我身上做心導管,方便明天手術的進行,雖然很害怕,但也不能怎麼辦,打動脈血管,真的好痛喔!!!!!
在加護病房應該住了半個月,但說實在我是半夢半醒中,有點腦子錯亂,應該是因為打了很多鎮定劑跟麻藥,知道自己有插葉克膜,也知道鄭醫生好幾天沒回家,我躺在床上有看到他走來走去,也知道康醫生來看我跟我精神喊話,也知道我爸爸跟我老公都有來看我,且我一直都是插管當中。後來聽家人說,小孩生出來後,小孩很健康,只是體重輕了點,因為是早產兒,之後就小兒科接手照顧。而媽媽我狀況還是很不好,血氧濃度低,需要插葉克膜才行,但葉克膜有其風險,鄭醫生有跟家人說到這些狀況,老公有猶豫一下,但也沒辦法了,葉克膜應該是最後一步了,會動用到葉克膜,已經代表醫生都盡力了,也沒辦法了,才會插葉克膜。上天保佑,插了葉克膜後,情況有暫時好很多,7天後拔除葉克膜,我就這樣僥倖的逃過死劫,存活下來。
重新存活下來的我,已經又多活了一年,現在的狀況還是很嚴重,但比1年前好很多了,也稍微穩定點,後來查過肺高壓的資料,知道這是一個極高死亡率的罕見疾病,存活率也不高,看到這些報告,說實在,我現在心情還不是很好,知道自己暫時存活,但不知道能活幾年!!
目前只知道,要乖乖吃藥,相信醫學會開發出拯救肺高壓的藥物。但醫學還是有其極限,能不能撐到那個時候,不知道!!

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