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   <人間福報>肺動脈高壓死亡多 App提供治療資訊

 

【本報高雄訊】肺動脈高壓病友李小姐二十四歲時發病,因平均存活率不到三年,當時無藥可醫,一度被列入換肺名單。她在高雄榮總醫療團隊照顧下,一路走來艱辛,至今存活十年以上,成為病友會的「人瑞」。高榮針對肺動脈高壓病友規畫的華文衛教App及網站也正式上線,希望提供更完善照顧,延長病友存活率。

高雄榮總心血管中心主治醫師黃偉春表示,目前國內約有五百名肺動脈高血壓病友,高榮就收治一百多位,三、四十歲女性較多罹患該病,常見症狀為呼吸急促、足部水腫、暈厥,未治療者存活不到三年,除了藥物控制,平日醫療照顧極為重要。高榮希望透過相關資源建立,給予患者支持力量。

高榮肺高壓治療團隊有鑒於國內衛教資訊不夠完善,累積十年的治療經驗,設計出第一個肺動脈高壓患者的華文App行動軟體、衛教網站及臉書專頁,提供肺高壓治療即時資訊,「認識肺高壓」一書也同步出版。

昨天病友李小姐現身說法,她二十四歲歲時無預警發病,喘氣、暈眩、雙腳癱軟,就醫才得知自己罹患了一種「從來沒聽過的病」,不僅當時無藥可醫,還一度插管住進加護病房,那種恐懼與傷害,言語難以形容。在高榮團隊細心照顧下,她每月要自費近萬元購買藥物,直到近兩年健保可給付原發性肺高壓,經濟負擔才逐漸減輕。

團隊之一的醫師鄭錦昌說,患肺高壓的孕婦和胎兒死亡率高達八成。兩年前他為懷孕三十三周的婦人裝置十年存活率約有百分之七十六。葉克膜,最後平安產下小孩。他表示治療上透過肺高壓標靶藥物治療,包括內皮素拮抗劑、威而鋼及前列腺等口服及吸入藥物控制,十年存活率約有百分之七十六。

高雄榮民總醫院

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